"כל כך רחוק…זה היה השקט שלפני הסערה… החיים לפעמים מתחלקים לשניים… לפני ואחרי…"
כך כתבה גפן כחודש אחרי שקיבלה את הבשורה, שבנה איתן, אז רק בן 8.5 חלה בסרטן.
את גפן הכרתי לפני כשנתיים בעקבות פוסט שפרסמה בפייסבוק ובו קריאה לשמח ילד חולה, שגר ביישוב דקל המצוי בעוטף עזה ומאושפז במחלקה האונקולוגית בשניידר.
הפוסט הזה לא הותיר מקום לספק. יהיה לאיתן יום הולדת מהחלומות.
אני, שכחלק מקבוצת פעילים ומתנדבים בעיר, נתבקשתי להנחות את האירוע ובשל כך שוחחתי עם גפן לפני כדי ללמוד מעט אודותיו.
"איתן ילד מקסים, שמתמודד עם קושי בהבנה של מצבים חברתיים ומאז שחלה מצב זה הפך קיצוני יותר . איתן חווה לפני כשנתיים טראומה של מסיבת יום הולדת אליה לא הגיעו ילדים. הוא לא מסכים להצטלם, התגובות שלו עלולות להיות קיצוניות, אל תתרגשו, זה לא אישי וזה לא משהו נשלט"
ליום ההולדת הגיעו מאות ילדים והורים מפתח תקוה והסביבה, הביאו המון מתנות, מפעילים של דוכני מזון ובכלל, נדמה היה שמדובר בהפקה של "ערוץ האושר". כשחלק גדול מן הפארק הפך לכמה שעות לאזור אירועים תוסס צבעוני ושמח במיוחד.
באותו אירוע הכרתי גם את גפן, בחורה יפה, אנרגטית, נשואה לרפי, וכיום: אמא של סמדר (11.5), איתן (10.5) ושני (9.5).
"מנסים לחיות את הרגע, לא לאבד תקווה, להבין יותר כדי לדעת יותר ובד בבד לשמור על שלמות המשפחה. הפכתי לאדם פרקטי. חשבתי איך אני מתנהלת ועושה הכי טוב בשביל איתן, בשביל המשפחה"
האם את זוכרת את היום בו גיליתם את המחלה?
לגפן שעסקה באותם ימים בתחום הנדל"ן ובשל כך הרבתה להגיע הביתה בשעות לא שגרתיות, זכור כיום אתמול התאריך של יום רביעי, 21/12/16, "היתה זו שעת ערב, חזרתי מהעבודה והבחנתי בנפיחות בצווארו של איתן" מספרת לי גפן. זה הספיק כדי לשבת כל הלילה על המחשב ולגמוע כל שביב של מידע בכל מה שקשור לנפיחות בצוואר. תחושות הבטן שלה לא היו טובות. מכאן ועד לגילוי המחלה הדרך היתה לא ארוכה במיוחד אבל גם לא פשוטה. כשבוע לאחר מכן, בוצעה ביופסיה מצווארו של איתן, התשובה לא אחרה לבוא.
"ביום ראשון, לאחר הביופסיה, חזרנו לשניידר, ידעתי שמה שהכי חשוב עכשיו זה שאקבל את כל המידע הנדרש כדי לצלוח את התקופה הזו בצורה בטובה ביותר".
מה עושים מכאן, איך ממשיכים?
מנסים לחיות את הרגע, לא לאבד תקווה, להבין יותר כדי לדעת יותר ובד בבד לשמור על שלמות המשפחה. הפכתי לאדם פרקטי. חשבתי איך אני מתנהלת ועושה הכי טוב בשביל איתן, בשביל המשפחה.
האם קיים קשר בין הורים לילדים חולים במחלקות האונקולוגיות?
בהחלט. ישנן חברויות חוצות גבולות, חוצות מגזרים.
אני יצאתי משניידר עם מספר חברות לחיים. החברות התחילה ממקום של שותפות גורל והמשיכה לחברות עמוקה וחזקה.
דווקא אחת החברויות הטובות ביותר של גפן הגיעה ממקום מאוד לא צפוי:
אני קיבוצניקית, חילונית לחלוטין ובין חברותיי הטובות ביותר היום רבקה, אשה חרדית המתגוררת בשומרון, אמא ל-12 ילדים. נפגשנו במחלקה והגורל הביא אותנו להיות בנות ברית. לאיתן קושי במצבים חברתיים, הבן של רבקה היה מביט לעברי ואומר לי "איתן צריך עכשיו להיות לבד, איתן עכשיו כועס" מדהים איך ילד בן 10 בערך מגלה יכולת הבנה כל כך עמוקה.
ההתאמה בין גפן ורבקה ובין איתן לבנה של רבקה, מושלמת.
והסביבה הקרובה?
זה רגע שבו אתה צריך יותר מתמיד את ההכלה וההבנה של הסביבה, לא תמיד יש מן הצד השני אנשים שמסוגלים להיות שם. לעיתים נדמה שקל יותר לבקש עזרה ממי שהיו עד עכשיו זרים מוחלטים, אותם מלאכים שצמאים לעזור לאנשים במחלקה.
יחסים נטולי אינטרסים, הם כאן כדי לעשות משהו להקל.
כמובן שבני משפחה וחברים קרובים התגייסו גם הם לעזרה.
את יכולה להצביע על מה שעזר לך בהתמודדות הכל כך קשה?
בהחלט, ישנן כמה עמותות שליוו אותנו, מתנדבים, חברים ועוד.
בית אורנית- המצוי ברחוב קפלן בפתח תקוה, של עזר מציון, אנו לנים שם כאשר איתן נמצא באשפוזים. העזרה הזו במיוחד עבורנו שאנחנו גרים במרחק של כשעתיים.
איתן : יש לי חברה מעמותת "זכרון מנחם", אני אוהב לדבר איתה בטלפון מדי פעם. וכמובן להיפגש עם החבר שלי (הבן של רבקה)
יש גם רגעים מרגשים של חברויות אמיצות שנוצרו. כאלה שמהווים נקודות של אור בתוך המון חושך. כך קרה עם מתן לחמיש, מתנדב בעמותת זיכרון מנחם שהגיע אלינו משמים. גפן בעיניים דומעות מספרת לי שמתן מרומם לה את הנפש ובפעם הראשונה בשיחה בנינו היא לא מצליחה לעצור את ההתרגשות.
איך את התמודדת עם המצב?
שנים לוקח לך לעבד רגשית את הסיטואציה בה הילד שלך מצוי במצב כזה. בכל אותה העת הייתי אסופה, לא הרשיתי לעצמי להשבר. היה מצב אחד חשוב לי שאיתן ידע שזה בסדר לפחד, להתעצב ושיתפתי אותו אבל לא רציתי שאיתן יראה או יחווה את התחושות האלה שלי.
לאיתן יש שתי אחיות, איך הן מתמודדות עם המצב?
פעמים רבות הן מקנאות בו שהוא מקבל מתנות ויחס. צריך לעשות המון עבודת פיצוי עבור האחים. אני דאגתי לשתף אותן במצב ולדעתי זה מקל עליהן את ההתמודדות. לצב הקנאה הן כמובן דואגות לו ואוהבות אותו מאוד.
משהו בך השתנה מאז אותו היום?
אני לא מרגישה שאני אותו הבן אדם, סדרי העדיפויות שלי השתנו לחלוטין. גפן מבינה היום שהעיקר והטפל שינו את עורם. דברים שבעבר היו חשובים הפכו לשוליים ולהיפך, מה שנדמה היה כיקום מקביל הפך למרכז עולמה. המשפט "לי זה לא יקרה" לעולם לא יעלה על שפתיי שוב.
ידעתי שאני צריכה עזרה, לקח לי המון זמן למקד ולהבין מה.
הייתי נתונה למצבים משתנים. הייתי בסיטואציה לא יציבה. היו רגעים שהיינו לבד ורצינו שהחדר כדרך נס יתמלא באנשים, והיו מקרים בהם היו אנשים הגיעו לבקר, להיות, לעודד אבל נאלצנו לבקש מהם ללכת כי ילד קירח חולה סרטן ביקש מהם לצאת עכשיו מהחדר.
אתם גרים בישוב בעוטף עזה, איך מתמודדים עם החיים שם והמצב הבטחוני?
איתן עבר לגור בממ"ד כדי שלא יצטרך לקום ברגעי חירום.
תוך כדי שיחה טלפונית עם גפן מהיום, (שישי 29/3), היא מספרת לי שאתמול עבר עליה יום מתיש במיוחד עם "בומים" אדירים מאזור עזה, בשורת איוב בדבר בת של חברה וכאילו לא די באלה, גם נקודת חן חדשה שהיא ראתה על גבו של איתן.
גפן שחייה לא היו קלים, מבינה שלא תמיד היא זו שיכולה לכתוב את התסריט שלהם אבל לגמרי לא תסכים שלא להיות בין מי שיכתוב את המשכם.
הדבר הברור ביותר בשיחה בנינו הוא שגפן היא זו שתדע איך להביס את מה שהרפואה נלחמת בו.