כילדה שגדלה במשפחה מרובת ילדים, היה טבעי שארצה להיות אמא מגיל צעיר, אך לחיים יש תוכניות אחרות ורק בגיל 30 הכרתי את דודו. זו הייתה אהבה ממבט שני והתחתנו כעבור שנה.
לקח לנו 4 שנים+9 חודשים להיות הורים, בדרך עברנו לא מעט אכזבות ושברוני לב כך שהיה ברור לנו שנקרא לילד שלנו – אור, אור יוסף ♥
אור יוסף נולד לבן כמו סיד, עם עיניי תכלת ענקיות ושיער בהיר עד שקוף. הילד המושלם שלי, זה שחלמתי עליו שנים , זה שמילא את ליבי וחיי…
הילד הזה הוא –
אוטיסט
או למען הדיוק על הספקטרום האוטיסטי.
כמה מזעזע לשמוע את המילה הזאת, ולא משנה כמה חשדת לפני, כמה הבנת שמשהו לא מסתדר… כשאת שומעת את האבחנה הזאת את רק רוצה להעלם, להיגמר, למות!
אז מה בעצם קרה פה?
אור יוסף התפתח מעולה עד גיל שנה וחצי ואז פירכס מחום של מעל 41.5 ומאז הוא "נעלם".
הילד שמגיל 8 חודשים קרא לי אמא וסיים מילים ושירים… ששיחק איתי בכדור וצחק כל כך הרבה למצלמה פתאום איננו… לא עושה קולות של חיות, לא קורא לי, לא משחק איתי… רק פותח וסוגר קופסאות וארונות ומרסק לי את הלב, יום אחרי יום אחרי יום שבו הוא לא מגיב לקריאות שלי אליו…
אנשים טובים הובילו אותי לעוד אנשים טובים שקידמו לנו תורים ובדיקות עד לקבלת האבחון.
מייד אחרי הבשורה הקשה קשה הזאת, נסענו לאמא שלי, רציתי לבכות לתוכה את כל התאים בגופי, להתערסל ברחם החם והבטוח שלה ולהיוולד אחרת, טובה יותר, כי הרי ברור שאני הבעיה, שבגללי הוא "כזה" אני קילקלתי אותו עם הרחם המקולקל שלי, עם ההתעקשות והמלחמה להביא אותו לעולם בכח, והוא בכלל לא רצה!!! הרי בשאיבה שלו נעתקה נשמתי על השולחן והצליחו להחזיר אותי, והתאום של אור שפרש בשלב מוקדם של ההריון, וכל מה שנשאר ממנו הם רק צילומי אולטרסאונד מוקדמים.
מההתחלה היו סימנים שאת לא ראויה להיות אמא, עכשיו תראי מה עשית… הבאת ילד שלא ישרוד את העולם,
ואני רק רציתי להיות -אמא-.
אמא שלי היא האמא הכי טובה בעולם, לעולם לא אוכל להתחרות בה, ואם אהיה עשירית אמא ממנה, אור יוסף יהיה מאושר, והיום הוא בעצמו אומר לי שהיא אמא טובה ממני (ושהאוכל שלה הכי טעים בעולם).
שבכיתי לה על תוצאות האבחון, היא כעסה עליי מאוד, תתביישי לך! רצית ילד ותראי איזה אוצר יש לך! את לא רוצה אותו? תשאירי אותו לי, אני אגדל אותו! אמרה אימי בת ה-70 שבחייה שלה לא בדיוק ליקקה דבש , אמא מדהימה.
אז התחלנו לטפל באורקי אצל אנשי מקצוע טובים, השקענו כל שקל שהיה לנו, כל חסכון שחסכנו.
באותו זמן בדיוק, אני החלמתי מניתוח למפקטומי (הוצאת גוש סרטני מהשד) והתמודדתי עם טיפולי הקרנות דודו עבד בקושי שלושה ימים בשבוע (למזלנו הבוסים שלו היו מתחשבים מאוד) הוא הלך עם אורקי לטיפולים בשיבא ואני הייתי מגיעה לסירוגין, בין הקרנה להקרנה. בימים בהם לא היו לאור טיפולים בשיבא, הם היו בבית. הילד הקטן הזה מגיל שנתיים, שלוש עמד בלו"ז מטורף של 8:00-16:00 במעון ו 17:00-19:00 בבית. וזה עבד!
אבל עד שהיו תוצאות חווינו התקפי זעם נוראיים, הטחת הראש בקיר ובריצפה, טריקת דלתות, שבירה והשלכה של חפצים, אלימות כלפינו, צרחות, התקפי בכי ממושכים, חסך שינה, וחרדות, החרדות רק גדלו וגדלו. עד היום אני לא מצליחה להתנתק מהפחד הזה מפירכוס, עד היום כשלאור יש חום לי יש דופק מואץ…
אחרי 4 שנים מיום האבחון אני יודעת שהאבחנה לא שינתה את הילד שלי, גם לא פגעה בו, האבחנה רק קידמה ושיפרה אותו, כי כשיש שם לבעיה, יש לה גם טיפול ברוב המקרים. זה בסדר להתרסק, לבכות, לכעוס, להרגיש כל דבר שאתם מרגישים אבל תזכרו שיש בתמונה ילד שצריך טיפול, תתאבלו בלילה, תבכו לכריות אבל ביום תעשו כל שאפשר לטובת הילד, כי כל יום שהילד במסגרת הנכונה, עם אנשי מקצוע מתאימים מתקיימת למידה, יכול להיות שלא תראו את התוצאות במיידי אבל הם יגיעו, לוקח לדברים זמן לקרות.
אורקי שלי הוא ילד מיוחד וכשהוא נולד, נולדה לו אמא מיוחדת.♥