שנת 2014 הייתה שנה רעה עבורנו כמשפחה ועבורי כאשה. בפברואר התחלנו מרתון של אישפוזים עם אור יוסף, שהיה אז רק בן שנה וחודשיים. חמישה אישפוזים עם חום גבוה ו"זהו", לא היו שום סימפטומים אחרים למעט הוכחה לזיהום כלשהו בבדיקות הדם. (הסיבה לא נמצאה עד עכשיו למרות כל הבדיקות שעשינו)
באישפוז השני אור יוסף הגיע לחום של מעל 41,5 ופירכס, באישפוז השלישי לי הייתה הפלה של תאומים, שהושג בטיפולי ivf בשבוע 11.
באישפוז הרביעי הייתי כבר מותשת.
ובחמישי… האישפוז החמישי כבר הביא אותי למצב של ייאוש מוחלט, הילד היה כבר בן שנה ושבעה חודשים ואני כבר רציתי תשובות!
איך ייתכן שלאור יוסף יש חום שלא יורד, למשך חמישה ימים בהפרש של חודשיים או פחות, ואין לזה הסבר???
שללנו מחלות כגון fmf, sphapa, ועוד כמה שלא תאמו, עשינו עשרות בדיקות, עברנו את כל המחלקות בשניידר – נפרולוגיה, ראומטולוגיה, אלרגולוג, קרדיולוג, אימונולוג, גנטיקה ועוד שבטוח שכחתי…
כשהמים והדמעות מתערבבות אין להם טעם מלוח, ככה שלא צריך לנגב אותם והם נשטפים מעצמם, ככה שאף אחד לא ישמע שאני לא חזקה כמו שאתם חושבים.
באישפוז החמישי באוקטובר בית החולים היה עמוס. הכניסו אותנו למבואה של חדר כי לא היה מקום. היה לי צפוף, קר ובודד. זה לא שלא הייתה לי תמיכה של המשפחה – דודו היה איתי שעות עד עשר בלילה, אמא שלי המדהימה ואחותי הקטנה יפית שכמעט עברו לגור אצלנו רק כדי שאוכל לישון.. אבל הבדידות היא לא מצב של כמות אלה של רגש, וכשכולם אומרים לך יהיה בסדר, זה יעבור בגיל 3, גם לבן של השכנה של סבתא שלי זה היה…
זה לא מנחם ולא מרגיע זה רק מביא אותך להרגשה של… דייי! פשוט דיי! פשוט אל תדברו ואל תנחמו, אל תרחמו, פשוט תהיו שם, תשתו איתי קפה, תהיו עם הילד שעה כדי שאוכל לבכות במקלחת. כשהמים והדמעות מתערבבות אין להם טעם מלוח, ככה שלא צריך לנגב אותם והם נשטפים מעצמם, ככה שאף אחד לא ישמע שאני לא חזקה כמו שאתם חושבים, שאני רק רוצה שקט כי עד כמה שזה מוזר, הרעש מסביב הוא שיצר את הבדידות בלב ואם רק אמצא את השקט… אז אדע שאני לא לבד, כי יש מי שירגיע את החיים האלה עבורי.
בלילה השני של האישפוז, החזקתי את אור יוסף עליי ערום, כשגופו עטוף בחיתול טטרה עם מי קרח ובכיתי את נשמתי לזה שלמעלה, כי למי עוד יכולתי לבכות במקום הזה שבו נמצאים ילדים חולים, הורים שבורים, ומלאכים בלבן עם מזרקים?
אלוהים, אני לא הילדה הכי טובה שלך אבל רחמים…
רק תן לי סימן שאתה שומע אותי!!!
והסימן לא איחר לבוא. הוא בא כבר למחרת.
אלוהים, למה אתה רע אליי כל כך? למה אתה עושה לי את הדברים האלה? על מה אתה מעניש אותי???
אני מנסה כל כך להיות בן אדם טוב, אני נותנת כל מה שיכולה, משתדלת לעזור למי שצריך, אני באמת רוצה להיות אדם טוב, מה לא שילמתי מספיק על החטאים שלי? שנים של טיפולים עברתי כדי לקבל את הילד הזה, 7 עוברים איבדתי בדרך… הנה רק לפני ארבעה חודשים לקחת לי 2 אז למה???
והילד הזה? מה הוא אשם? למה הוא משלם את המחיר??? לעזאזל איתך!
כל מה שהמסכן הזה עובר, תעביר אליי,
אלוהים, אני לא הילדה הכי טובה שלך אבל רחמים…
רק תן לי סימן שאתה שומע אותי!!!
והסימן לא איחר לבוא. הוא בא כבר למחרת.
למחרת, היום השלישי לאישפוז, אור התעורר בלי חום. בדיקות הדם שלקחו לו כל יום מחדש כדי לעקוב אחרי הזיהום הנסתר יצאו תקינות! אור יוסף היה חיוני, חייכן, ואחרי ארוחת הבוקר רץ אחרי ציפורים. זה היה האישפוז הראשון שבו השתחררנו אחרי 3 ימים בלבד.
חזרנו הביתה. סוף סוף מקלחת שלי, מיטה שלי, סלון מבולגן בכביסות שלי וילד אחד, שכבר לא מתנהג כמו עצמו… הוא שקט יותר, מופנם יותר אבל הוא בריא! אין לו חום וזה מבחינתי הכי חשוב. (עוד ארבעה חודשים אגלה שהפירכוס ההוא השאיר חותם שישאר לנצח)
בלילה שבין שישי לשבת באותו שבוע, שלושה או ארבעה ימים מהיום שחזרנו לבית התעוררתי מכאב חד בחזה, מן דקירות נוראיות בפטמות, אבל מממש דקירות קשות. התעוררתי, נגעתי, ושם – בצד ימין, ממש בצמוד לפיטמה הרגשתי אותו… את הסימן שאלוהים שמע אותי,
את הסימן שהוא קיבל את ההצעה שלי, את הסימן שיש בנינו הסכם חתום.
אור יוסף יהיה בריא – אני אהיה חולה
לסימן הזה קוראים קרצינומה 2, או בשמו העממי "המחלה", סרטן השד.
ועל זה אמרו חכמים, היזהר בבקשות שלך, הם יכולות להתגשם.